FOTO: DHA
Ada’nın birinci 8 ay olağan bir bebek olduğunu, yerde yuvarlanıp çekmeceleri karıştırdığını anlatan anne Burçin Dalarslan, gün geçtikçe hareket kabiliyetinin azaldığını lisana getirdi. Ada’nın devrildiğini ve düştüğü yerden kalkıp gövdesini taşıyamadığını söyleyen Dalarslan “Ada 8 aylıkken psikomotor hünerlerinde biraz gerilik fark ettik. Ayaklarının üzerinde duramıyor, emekleyemiyordu. 12 aylık olduğunda tabibimiz bizi nöroloğa yönlendirdi. Eş vakitli olarak fizyoterapiste başladık. Takviyesiz, sabit oturabiliyordu lakin istikrar kuramıyor, düştüğünde oturma konumuna dönemiyordu. Ayağına güç uygulayamıyordu” dedi. Eşiyle kendisine genetik kan testi yapıldığını ve SMA taşıyıcısı olduklarını öğrendiklerini söyleyen Dalarslan, “Hastalıkla tanıştığımız o güne kadar SMA hastalığı olan birtakım çocukların kampanyalarına takviye olmuştuk. Lakin bu türlü bir şeyi insan kendi çocuğuna yakıştıramıyor. Bizim başımıza gelmezmiş üzere düşünüyor. Aslında bu hastalık çok yakınımızda. Ada’nın kasları geriledikçe yürümenin dışında el kol kaslarını kullanamayacak. Büyük motor, küçük motor kaslarını kaybedecek. Bebeklerin yük merkezleri, baş, boyun, sırt, kalça, ayak diye aşağı iner. Ada’nın şu anda sırtta kaldı. Vücudunun üst tarafını denetim etmesi için fizyoterapi çalışmaları yapıyoruz. Haftada 3 gün fizik tedavi alıyor” diye konuştu.
GEN KAN TESTİNE DİKKAT ÇEKTİ
“Biz çok planlı bir doğum düşünmüştük. Yapılması gereken kan testlerimizin akabinde hamilelik mühletince tüm rutin denetimlerimiz yapılmıştı. Lakin çocuk sahibi olmadan evvel değil evlenmeden evvel nasıl kan uyuşmazlığı testi yaptırıyorsak genetik kan testinin de mecburî tutulması gerektiğini düşünüyoruz. Kazayla çocuk sahibi olan çiftler var. Bunun önüne ne kadar çabuk geçilirse o kadar iyi. Çiftlerde taşıyıcılık bulunursa tüp bebek yoluyla sağlıklı bebekler dünyaya getirebilirler. Türkiye’de her 30-40 şahıstan biri SMA taşıyıcısı. Bu çok önemli bir sayı. Anne ve baba taşıyıcıysa yüzde 25 oranında doğan çocuk SMA’lı doğuyor. Bu da 6 bin doğumda 1’e tekabül ediyor. Yani bu aslında ender görülen bir hastalık değil.”
TEDAVİNİN MALİYETİ 18 MİLYON TL
Baba Koray Dalarslan ise, Amerika’daki tedaviyle ilgili tabiplerle bağlantıya geçtiklerini belirterek ne kadar erken ve ne kadar az hücre kaybıyla tedaviye başlanırsa o kadar iyi sonuçlar alabileceklerini kaydetti. Ada’ya damar yolundan bir ilaç verileceğini ve 3 ay boyunca da pahaların yükselmesini önlemek için diğer bir ilaç tedavisiyle denetim altında tutulacağını anlatan Dalarslan, bu tedaviye çok inandıklarını anlatarak, “Ne kadar motor nöronlarını az kaybederse ilaca yansısı o kadar iyi olurmuş. Lakin tedavinin maliyeti çok yüksek. İlacın fiyatı 2 milyon dolar, hastane masrafları ise 450 bin dolar civarında. Bağış kampanyası başlattık. Toplamda 2.4 milyon dolar, Türk parası olarak da yaklaşık 18 milyon TL’ye gereksinimimiz var. Bunu toplayan aileler var. Onlarla bağlantıya geçtik. Kampanya ile ilgili nasıl yol aldıklarını araştırdık” diye konuştu. Tedavinin Ada 24 aylık olmadan evvel başlaması gerektiğini açıklayan Dalarslan, “Ada şu anda 15 aylık. Bizim açıkçası 2-3 ay içinde bu parayı toplamamız gerekiyor. Türk halkı çok hassas. Bize ulaşan aileler var. Etraftan dayanak alıyoruz. Toplumsal medyadan kampanyayı duyuruyoruz. Tedavi, yüzde 95 oranında muvaffakiyet sağladığı için Amerikan sıhhat örgütü tarafından da onaylanmış. Giden çocukları da takip ediyoruz. Nil yavaş yavaş basmaya başladı, Gökalp’in de durumu iyiye gidiyor. Gelince Spinraza ilacına da devam edilecek. Biz de onlar üzere olmak istiyoruz” dedi. (DHA)
Sözcü
